17 mai 2007
suite
choses intéressantes puisque les enseignants sont des spécialistes dans ce domaine.
A 5 ans aujourd’hui, il continue à aller à l’école maternelle avec les autres enfants, il parle comme un enfant de 3 ans et demi maintenant. Il ira à la maternelle jusqu'à ses 6 ans puis il poursuivra son éducation dans cette école spécialisée. L’association récolte en ce moment des fonds pour pouvoir ouvrir une seconde classe vu le nombre d’enfants qui ont besoin d’être scolarisés.
Quand cette année sera écoulée, on nous a dit que Kévin ne sera plus « adoptable », il reste 3 mois.
Maintenant l’heure des interrogations est arrivée...
X
La trisomie 21 n’est pas une maladie, c’est un état, un ensemble d’altérations causées dans le développement physique et mental par un chromosome en trop. Cet état, appelé aussi syndrome, a pour conséquences de limiter le potentiel de la personne qui le présente.
Caractéristiques : petite taille, tête ronde, front haut et plat. La peau forme un pli caractéristique sur la face interne de la paupière. La paume des mains comporte un sillon transversal unique et la plante des pieds un sillon rectiligne allant du talon à l’espace existant entre le premier et le deuxième orteil. Malformations cardiaques, les sujets sont aussi souvent sujet aux leucémies.
Le quotient intellectuel se situe entre 20 et 60 (100 étant un QI moyen) mais avec une intervention précoce et une éducation appropriée, ils peuvent parvenir à des niveaux plus élevés. L’âge mental se situe vers 8 ans.
L’amélioration des soins pratiqués contre les troubles et les infections permet une durée de vie presque normale alors qu’elle était auparavant d’environ 14 ans. Tout de même, le vieillissement précoce reste une particularité de la trisomie.
« Association Trisalide »
Quand je lis toutes ces explications, ça ne m’étonne plus qu’à moitié que des parents d’enfants trisomiques décident d’abandonner leurs enfants. Franchement, leur vie et leurs possibilités sont vraiment limités.
Malgré cela, j’arrive difficilement à croire qu’ils ne peuvent pas mieux s’en sortir. Quand nous avons eu Kévin à garder, nous ne savions rien de ce qu’il fallait faire et c’est lui qui nous a tout montré, c’est lui qui par son courage nous a fait comprendre ce qu’il y avait à faire.
Une chose est certaine, ils sont heureux. Malgré son état, Kévin semble toujours content, il est comme dans un monde à lui où tout est beau. Bien-sûr, le fait que tout le monde l’aime vraiment est important car il a un besoin d’amour plus intensément que les autres enfants et il a aussi besoin d’en donner continuellement. Il est vraiment débordant de tendresse et d’énergie et aucune situation n’est trop dure pour lui à réaliser.
Nous avons énormément d’espoir pour lui, il parle de mieux en mieux et même s’il ne fait pas des phrases entières, il arrive très facilement à s’exprimer. Ce qui est incroyable, c’est sa mémoire, il arrive aisément à mettre les chose à leur place. Par exemple, il sait quelle personne va avec une autre et surtout il comprend comment marchent les choses . Pour le siège enfant dans la voiture, il lui a suffit de voir une fois le système d’ouverture et de fermeture des sangles de sécurité et depuis il le fait tout seul au grand dam de ma mère.
Si dans une discussion entre adultes il entend le mot « balayer » par exemple, eh bien Kévin va chercher le balai et se mettre à la tâche. Aussi, s’il entend qu’il manque une assiette à table, il s’empresse de mettre le couvert et l’assiette sans que quelqu’un lui demande quoi que ce soit. Il adore par dessus tout faire des choses d’adultes, c’est un enfant qui joue très rarement avec des jouets, il préfère largement participer aux tâches de la maison, ménage, jardinage, nourrir les lapins de mon père, arroser le jardin. C’est incroyable, c’est comme s’il avait besoin de sentir utile.
XI
L’heure des interrogations est arrivée et je me pose énormément de questions. Kévin a aujourd’hui 5 ans et demi, il est très évolué pour son état et je suis débordante de fierté à chaque instant où je le vois.
Il peut arriver que je ne le vois pas 3 ou 4 jours et à chaque fois il a fait d’énormes progrès, il ne régresse jamais, il a toujours un ou deux nouveaux mots dans son vocabulaire ou une nouvelle mimique qui le caractérise. Il arrive aussi mieux à contrôler ses pipis. Il y a aussi beaucoup de changements de ce côté là.
Kévin fait de grands pas tous les jours vers un meilleur avenir et j’ai totalement confiance en lui parce qu’il ne baisse jamais les bras.
Ce qui m’inquiète surtout, c’est son avenir avec nous. Il ne nous appartient pas et nous ne pouvons absolument pas contrôler les décisions prises par les employeurs de ma mère. J’ai une trouille atroce qu’ils viennent nous le reprendre un jour sur un coup de tête.
En fait, sa situation est délicate. Va t’il rester avec nous pour toujours ? Vont-ils décider de le placer dans un centre spécialisé dès que ma mère sera à la retraite ou peut-être avant ?
Pour moi, la situation idéale serait de le garder avec nous mais de petit à petit l’intégrer dans une école pour lui apprendre un métier. En fait, il va déjà commencer à être séparé de nous l’année prochaine à la rentrée scolaire puisqu’il partira du matin au soir à l’école. Ce sera très bénéfique pour tout le monde, pour lui qui devra devenir un peu indépendant et ne pas toujours être aux basques de quelqu’un car il devient très possessif. Et pour mes parents aussi qui auront un peu de temps pour s’occuper d’eux car il est de plus en plus fatiguant aussi.
Par la suite, je souhaiterais qu’il aille dans un centre pour les enfants à problèmes et qu’il y apprenne le métier pour lequel il aurait les meilleures dispositions. Il pourrait ainsi y aller toute la semaine et rentrer les week-end ainsi mes parents pourraient se reposer un peu plus puisqu’ils ne sont plus tous jeunes.
J’espère que nous garderons toujours le contact avec lui, car je serais profondément malheureuse si nous étions arrivés jusque ici avec lui et qu’on nous le retire du jour au lendemain.
Bien sûr le risque est présent et le sera toujours malheureusement car Kévin ne porte le nom d’aucun membre de la famille et qu’il appartient à l’organisme pour enfants abandonnés.
Toutefois, je souhaite qu’ils aient assez de cœur pour comprendre la situation.
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