Kévin, l'ange mis sur ma route...

l'histoire vraie de mon petit "frère" trisomique

17 mai 2007

suite

Nous étions un peu réticents car nous avions déjà gardés une petite fille qui était en attente d’adoption pendant trois mois et la séparation avait été une vraie déchirure pour nous tous.

Elle est allée à l’hôpital car la santé du bébé ne lui permettait pas encore de l’accueillir à la maison. Le bébé était en fait un trisomique, laquelle maladie n’avait pas été détectée avant la naissance, laissant les parents en état de choc.

Kévin se laissait mourir en refusant de se nourrir naturellement et de boire. Elle est revenue à la maison et nous a annoncée sa décision de s’occuper de lui. Je crois qu’elle l’a aimée au premier regard. J’allais comprendre rapidement pourquoi ! Je sais que pour elle la décision a été plus facile que celle des parents puisque ce petit n’était pas le sien, alors il pouvait être malade, nous allions accepter facilement sa différence.

Les problèmes commençaient alors puisque mon père et le reste de la famille n’étaient vraiment pas d’accord d’accepter un enfant à problèmes, un petit mongolien, un monstre comme ils disaient... En fait, personne y compris ma mère savait ce que c’était la trisomie et ce que cela pouvait être une vie avec un petit mongolien. Cette maladie avait toujours fait peur...

Moi, de mon côté, je me demandais ce que nous allions devenir, nous qui n’avions jamais rien connu de tel, le regard des autres me poursuivais, je pensais surtout par dessus tout que ma mère était trop âgée pour s’occuper d’un bébé, elle avait 50 ans, et surtout d’un enfant handicapé, cela me faisait vraiment peur. Mais qui étais-je pour lui dicter ce que son cœur avait déjà choisi ?

Mais maman était allée le voir tous les jours et déjà elle l’aimait tant... Nous nous sommes relayées, elle, ma sœur et moi à son chevet pendant des semaines. A partir de l’instant où j’ai posé le regard sur ce bébé amaigri et visiblement gravement malade, j’ai su qu’il allait bouleverser ma vie. Il m’a regardé de ses grand yeux globuleux et je me sentais troublée au plus profond de ma chair ,je me suis dis que si le destin nous l’avait mis sur notre route, je n’avais pas à le juger et je devais l’aimer autant qu’il avait le droit de l’être.

Je poursuivais mes études pas loin de l’hôpital à cette époque et je venais le soir et repartait avec le dernier bus vers 22 heures pour relayer ma mère à son chevet. Il avait tellement besoin de présence pour reprendre goût à la vie que nous devions y être pratiquement 24H/24, ce qui me laissait peu de temps pour travailler mes cours et je m’endormais bien souvent en classe.

Mon père n’y est allé que quelques fois avec mon frère car il n’aime pas les hôpitaux et avait du mal à regarder ce bébé en face. Je crois surtout aujourd’hui qu’il avait peur de notre engagement vis a vis de ce bébé et qu’il ne souhaitait pas trop s’y attacher surtout qu’il devait rester chez nous peu de temps.

Kévin n’était pas repoussant, au contraire il était plutôt un bébé mignon mais nous pouvions bien voir qu’il n’était pas comme les autres, ses petites oreilles en forme de choux et ses petits yeux bridés le montraient clairement. De plus, il a deux doigts de pieds collés l’un à l’autre qui le resteront toute sa vie sauf s’il a recours à la chirurgie esthétique. Il avait aussi une malformation cardiaque, une valve déformée mais selon les médecins, cela n’aurait aucune conséquence sur sa santé.

Pendant ce temps, le reste de la famille attendait sagement que nous le ramenions à la maison, chacun avec ses idées préconçues et ses critiques et ma grand-mère pestait contre ma mère en la traitant de folle de garder un enfant anormal qui serait attardé toute sa vie. Elles étaient fâchées toutes les deux et ma mère menaçait ma grand-mère de ne plus venir la voir si elle continuait à réagir comme cela. Mais comment en vouloir à ma grand-mère qui n’avait jamais connu l’anormalité dans sa vie, qui ne savait pas du tout ce que pouvait être toute cette histoire.

L’organisme pour les enfants abandonnés ou laissés pour tels essayait de rassurer mes parents en leur disant que de toute façon, nous n’allions pas le garder longtemps puisqu’il allait rapidement être mis en adoption et que tout se passerait vite étant donné la forte demande en bébés. Je n’y croyais pas une minute, comment des gens souhaiteraient-ils adopter un petit trisomique ? Comment, alors que l’on désire tant un enfant et qu’on se l’idéalise, peut-on vouloir en aimer un différent ? Comment, alors que ses propres parents ne voulaient pas de lui ? Toutes ces questions naturelles mais fausses parce que j’avais envie de crier au monde entier de venir le voir, que forcément ils allaient l’aimer tel qu’il était... Je voulais rencontrer ses parents et leur dire qu’ils n’ont pas le droit de faire ce mal à Kévin, qu’ils n’ont même pas cherché à comprendre son problème parce que certainement, et comme bien souvent lorsque je lis des témoignages sur la naissance d’enfants trisomiques, les pédiatres et psychologues leur ont conseillé de l’abandonner, que toute sa vie il serait un légume incapable de marcher, parler et aller à l’école. Comment, dans ces conditions, vouloir un enfant comme cela ?

Kévin a commencé à revivre à partir du moment où il a senti qu’il était aimé, qu’il recevait de l’affection, que nous venions le voir tous les jours. Car quand nous étions allées le voir la première fois, il était complètement amaigri et ne pouvait se nourrir que par intraveineuse. Il était complètement déshydraté.

Il a complètement changé de physionomie, il a grossi, il était presque beau à force de voir son courage. Au bout de quelques jours, il n’arrêtait pas de nous sourire et de se débattre, d’attirer notre attention pour que nous le prenions dans nos bras pour le cajoler. Depuis ce jour, il n’a plus jamais été avare de sourires.

Ses progrès étaient énormes, il a très rapidement pris du poids et recommençait à se nourrir tout seul avec les aliments que lui donnaient ma mère ou ma sœur et moi. Il gazouillait et nous le trouvions comme tous les autres enfants. Tout le personnel hospitalier était en admiration devant celui qui était au portes de la mort quelques jours plutôt et qui maintenant affirmait son caractère, réclamait des bisous et prodiguait des sourires à tout le monde du haut de son petit mois.

II


Il est sorti de l’hôpital deux mois après sa naissance, le premier avril, avec une poche directement reliée à son intestin car il était né sans anus et est arrivé chez nous, tout sourire pour les sceptiques qui ne croyaient pas en lui.

Il était très courageux, une infirmière venait tous les matins lui enlever sa poche et la changer. Très rapidement, ma mère a été capable de lui prodiguer ces soins toute seule. Je l’admirais car moi je me sentais au départ incapable de le faire, j’avais surtout pitié de lui car je savais qu’il avait mal. Mais pas une seule fois, Kévin s’est plaint, il ne pleurait jamais, même quand son intestin était complètement infecté et rouge de douleur. J’ai fini moi aussi par le faire, il fallait bien donner un coup de main.

Avec l’arrivée de Kévin, beaucoup de choses ont changées pour moi, je commençais à sortir, je n’avais plus trop envie de passer mes soirées à la maison avec mes parents et pourtant, il fallait bien que je donne un coup de main, ma mère avait tellement de choses à faire : s’occuper des devoirs des grands, changer les couches du petit, faire à manger à toute cette famille, laver le linge, ranger... et comme j’étais la seule fille qui restait sur place, il a fallu que je mette les bouchées doubles, entre les études, le ménage et les sorties... De plus, Kévin dormait dans ma chambre car nous n’avions plus de pièce disponible pour lui faire sa propre chambre et mon père travaillait à cette époque en équipe et ne pouvait pas garder un bébé qui pleure une bonne partie de la nuit dans sa chambre et puis partir travailler.

J’ai donc passé plusieurs nuits blanches à changer les couches de bébé parce qu’il n’était plus tout à fait sec, à lui donner les biberons à n’importe quelle heure de la nuit, à pleurer avec lui car mes nerfs lâchaient puisque je tombais de sommeil et qu’il ne voulait pas se rendormir. Heureusement que ce n’était que le week-end car en semaine j’avais une chambre en cité universitaire pour pouvoir étudier.

Mais rien n’a jamais remplacé cette sensation d’un bébé dans ses bras, ce bébé qui m’avait sans le savoir pris pour sa mère puisque j’étais présente la nuit lorsque cela n’allait pas bien pour lui. A cette période, il s’est produit quelque chose de profond que rien ne pourra jamais atteindre, un lien indestructible qui nous unira à travers tous les moments de notre vie même si nous devions être séparés, j’en suis intimement convaincue.

Posté par sonyetricky à 18:48 - Son histoire... - Commentaires [0] - Rétroliens [0] - Permalien [#]

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